象山90后妈妈割肝救子 3800网友为其捐款加油

来源:互联网新闻 时间:2020-04-29 12:20

“90后”妈妈马瑛瑛和她的2岁宝宝。

最近两天,一则象山“90后”妈妈马瑛瑛割肝救子的故事,感动了众多网友。

马瑛瑛年仅两岁的儿子因患有罕见疾病,任何含蛋白质的食物对孩子都是种毒药,孩子至今没喝过一口母乳。根治儿子疾病的唯一办法就是肝移植。为了挽救才27个月的儿子,马瑛瑛毅然做出了割肝救子的决定。20日下午4时30分,手术完成……

象山宝宝患罕见病,妈妈毅然决定割肝救子

20日早上7点多,马瑛瑛割肝救子的手术在上海仁济医院进行。

伊澹敏和马瑛瑛是西周镇伊家新村人。2014年6月,儿子伊童的降生,给这个小家庭带来无尽的欢乐。但就在宝宝出生的第五天,家人发现他出现嗜睡、不喝奶等症状。送县级医院治疗无效后,深度昏迷,呼吸衰竭的宝宝被转至宁波的医院。最终,医生确诊童童患上了“高氨血症”,这种病的患者表面看似与常人无异,但任何有蛋白质的食物对他们来说都是致命毒药,肝移植是唯一的根治办法。

马瑛瑛母子的手术进行了5个小时后,马瑛瑛首先被推出手术室。第一眼看到术后憔悴的妻子,伊澹敏的眼泪一下流了下来:“你太伟大了!”

下午4时30分,宝宝的肝移植手术也终于结束。当伊澹敏看到病床上的童童,在医务人员的护送下进入ICU病房;听到耳边主刀医师:“手术很成功,这两天到ICU……”这个“85”后爸爸顿时泪如雨下!

21日晚8点,记者连线正在医院陪护的伊澹敏,他告诉记者,现在马瑛瑛术后状态平稳,已经可以喝水,不过麻药过后伤口还很痛。而童童进入ICU以后,因为医院ICU的监视器设备坏了,他还没能见到孩子在ICU的情况。不过他说,没有消息就是最好的消息,说明孩子一切平稳。

2岁多没沾过鱼和肉,罕见病症折磨全家人

一边是血脉相连的孩子,一边是相濡以沫的爱人,伊澹敏说,为了作出捐肝这个艰难的决定,一家人其实纠结了良久。

“伊童已经27个月了,他没有吃过一条鱼,一块肉,一块蛋糕。有时候我们看他实在馋,米粒大小的肉让他沾一点,血氨马上升上去。”伊澹敏说儿子从小没有喝过母乳,普通奶粉更是不能沾口,只能过各种途径,从国外买高价无蛋白奶粉。

为了控制血氨,孩子还要每天三餐吃控制血氨的药物。“降氨的苯甲酸钠,精氨酸、瓜氨酸,这些药物很贵,30粒就要一千多元。苯甲酸钠俗称防腐剂,他一日三餐都必须吃,防腐剂的副作用大家都知道。”伊澹敏说,因为怕孩子馋,家里人吃东西都很小心,孩子爷爷平时吃一颗花生,都要躲在桌子下面吃,就怕孩子看到了也吵着要。尽管伊澹敏一家这么小心,在童童一周岁的时候,还是因为没有严格控制蛋白质,再一次病危,在上海复旦大学附属儿科医院住了将近一个月才转危为安。

“后来医生说,除非进行肝移植,不然一辈子都要低蛋白饮食,如果血氨再不控制好,对身体的损伤是不可逆的,影响智力,随时都会病危。”伊澹敏说,也想过肝移植会有各种风险,但最终家人都无法想象,孩子以后一辈子不能吃鱼吃肉,随时活在疾病的阴影里。

伊澹敏有脂肪肝,不能把肝移植给儿子。所幸妻子血型和儿子一样,配型也成功,肝脏也没有问题,妻子义无反顾决定给孩子移植肝。

“童童加油!”众多网友帮助筹集手术款

伊澹敏是普通的企业职员,他一家五口人,只靠他和他爸爸的工资收入。童童长期用药加上特别的饮食,2年多时间,高昂的医疗费用已掏空了这个家。

马瑛瑛和童童的配型成功后,夫妻俩就千方百计开始筹措手术费用。“单肝移植的手术费就要20万左右,宁波市没有把肝移植手术纳入医保,手术费用全部要自己承担。”伊澹敏说,这次去上海住院,大人预交了3万元,孩子预交了6万元,这已经是家里想尽办法能筹到的钱了,之后怎么办家里人一筹莫展。

无奈之下,伊澹敏、马瑛瑛向网络轻松筹平台寻求帮助。9月18日中午,一则题为《90后妈妈割肝救罕见病幼儿》的轻松筹帖子在微信朋友圈阅传。童童的照片和医院诊断报告贴了上去,这对母子的故事也感动了众多网友。

“我本来也就抱着试试看的心情,想着筹到三四万元解个燃眉之急就好了,没想到2天就有了十几万,太感动了。”伊澹敏说,看着这么多熟悉的、陌生的朋友献出爱心,他们一家特别感动。

看到朋友圈被自己的帖子刷屏,马瑛瑛也发帖说:“以前觉得感动得哭了是一件十分煽情、矫情的事情。但是,看到这么多同学、朋友、亲人、同事以及许多不认识的陌生人,甚至以前帮助过我们的妇儿医生,都如此尽心尽力,眼眶湿了多次。天蒙蒙亮,黎明马上到来,人情如此温暖,不知何以为报。”

截至21日晚,已有3800人次微信网友为这对母子捐助。还有不少网友给他们留言:童童加油,一定会好起来的!

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宁波市妇儿医院ICU主任吕勤介绍,高氨血症是罕见病。人体每天摄入的蛋白质,在肠道中经消化分解可产生一定量的氨类。氨系有毒物质,但经肝脏尿素合成酶作用后合成尿素而解除毒性。此过程所需尿素合成酶中含有生物素成分,如体内生物素不足,酶活性下降,氨便不能顺利代谢,则可引起高氨血症。市妇儿医院每年都能见到一两例这样的小患者,最多的一年有三四例这样的病人。

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